厚生労働省は平成29年4月現在、330の難病を指定し医療費助成を行っているが、それ以外にも未だ原因が解明されず、有効的な治療法が見つかっていない難病がある。
先日、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（通称ME/CFS）を発症し、深刻な症状と経済的な問題を抱える患者の実態を描いたドキュメンタリー上映会が宇都宮市内で行われた。
主催団体「NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会」理事長を務める篠原三恵子さんは米国留学中に発症し、外出に車いすが必要な状況となり帰国。
寝たきりに近い状態ながら、6年前に現在のNPO法人を設立した。現在まで患者会の活動や治療に取り組む医師の奮闘を伝え、医療助成や福祉制度の問題点を訴えてきた。
60年前ロンドンで集団発生し、ヨーロッパ等では一般的に「筋痛性脳脊髄炎（ME）」と呼称される中、日本では「慢性疲労症候群（CFS）」と呼ばれ、近年世界的には【ME/CFS】と両名併記されることが多い。
世界保健機関では神経系疾患と分類される一方、国内では長くストレスが原因とされた結果、治療薬研究に国の予算は投じられてこなかった。厚労省が4年前に行った実態調査では「寝たきり状態患者」が約3割、家事が「できない」「少しだけ」とした人は7割近くに及ぶ。通院以外の外出が「ほとんどできない」「できない」患者は46％超であり、結果、日常生活が送れず就労が困難とされ経済的に困窮している。
加えて、未だ難病指定されていないことから障害者総合支援法の対象外となり、介護が必要な状態にあっても福祉サービスの谷間に置かれる。
私が県議初当選の平成23年提出された請願書は同年12月議会最終日、専門の疾病研究班の設置と患者の実態調査、福祉制度の狭間に置かれた患者への支援を行うよう国への意見書を採択。
現在、同法人は難病の正しい認知と深刻な状況への理解、治療法の研究・早期開発を国に求める署名活動を全国展開しています。
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